LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
Es una enfermedad rara y mortal, que afecta a más de 7.500 pacientes en España. Uno de sus signos característicos son los "sonidos" similares a la tira de un velcro durante la auscultación. De causa desconocida, la enfermedad provoca la inflamación y cicatrización creciente (fibrosis) del tejido pulmonar, lo que deteriora lenta pero progresivamente la función respiratoria. Su pronóstico es muy grave y la tasa de supervivencia a cinco años después de su detección no supera el 40%. Saber que existe y conocerla es el primer paso para hacer frente a esta enfermedad o luchar contra esta enfermedad.
El año pasado se dio a conocer la Campaña Lucha por la FPI. En ella especialistas y pacientes cuentan su historia, explican la importancia del diagnóstico precoz y dan consejos a otros pacientes y familiares. ¿En qué medida son necesarias campañas como éstas?
Saber que existe esta enfermedad y concienciar sobre ella es el primer paso para mejorar el pronóstico. La información es poder e iniciativas como la Campaña Lucha por la FPI, proporciona a los pacientes y sus cuidadores una plataforma en la que encontrar información que les puede ayudar en el manejo de su enfermedad con conocimiento y confianza. Son proyectos muy útiles tanto para la población general y como apoyo a los afectados y a sus familias. Es fundamental que los pacientes conozcan su enfermedad y sepan además que existe una asociación que les apoya. Solo con información podemos defender los derechos y ventajas que todo paciente de FPI merecer, como la igualdad en el acceso a los tratamientos ola calidad asistencial equitativa en todas las comunidades de España y en la Unión Europea.
En la campaña podemos ver vídeos de pacientes y familiares, como presidente de AFEFPI ha conocido muchos afectados ¿Cómo son estos pacientes? ¿Qué papel juega la familia?
El denominador común tras ser diagnosticados es la perplejidad. Al tratarse de una enfermedad rara los afectados se preguntan por qué les ha tocado a ellos e intentan buscar las causas, sin embargo la FPI es idiopática (de causa desconocida). A la hora de afrontarlo cada paciente es diferente; mientras que algunos no exteriorizan sus sentimientos otros manifiestan un claro deseo de lucha. Pero en todos los casos, la familia juega un papel crucial. Como consecuencia del cambio de vida que sufren, los familiares sienten que tienen que encontrar el mejor tratamiento y esto puede suponer una pesada carga, por eso el equilibrio emocional del entorno más cercano es muy importante y a veces requieren ayuda psicológica. Aquí es donde entran las asociaciones de pacientes, como apoyo también a los familiares. Las asociaciones, los pacientes y la familia deben ser "uno" a la hora de afrontar la enfermedad.
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) no tiene cura pero va incorporando opciones que traen esperanza a los afectados y familiares. ¿Cuál es el mayor reto en estos pacientes?
No podemos curarla pero sí mejorar los síntomas y retrasar su progresión y contribuir a la mejora de vida de estas personas que muchas veces tienen familia y ven como la enfermedad tiene un gran impacto en su día a día. Lo primero, darla a conocer, que todos, especialistas y sociedad en general sepamos de esta enfermedad. Es una enfermedad rara, pero no significa que no exista. Actualmente hay más de 75.500 pacientes en España. Diagnóstico y tratamiento precoz son la clave; de lo contrario, su avance se puede acelerar. Iniciar todo el proceso en fases iniciales repercute además en una reducción de las comorbilidades asociadas, con un menor número de ingresos hospitalarios y un menor número de ingresos hospitalarios y un aumento no solo de la calidad de vida, sino también de la supervivencia.
Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Ideopática y Federación Europea y él mismo familiar de dos afectados por la enfermedad.
(www.luchaporlafpi.es)
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