LITERATURA

La increíble historia del niño que vivió 12 años atrapado por su cuerpo inmóvil.

Martín pistorius nació en Sudáfrica en 1975. Aquejado de una grave enfermedad desde los 12 años, a partir del año 2001 comenzó a poder comunicarse gracias a un programa informático. En el año 2008 encontró el amor de su vida. Joanna, y emigró a Gran Bretaña, en donde se casaron en 2010. Es un apasionado de la tecnología y se dedica al diseño de páginas web y desarrollo de software. Siempre con un maravilloso sentido del humor y pasión por la vida. 

PRÓLOGO

    Vuelven a poner en la tele Barny el Dinosaurio. Odio a Barney. Veo cómo los niños saltan, brincan y rebotan en los enormes brazos abiertos de color lila del dinosaurio, y luego aparto la vista y contemplo la habitación en la que estoy. Aquí los niños están inmóviles en el suelo o arrellanados en butacas. Una cincha me mantiene sujeto a mi silla de ruedas. Mi cuerpo, como el de ellos, es una cárcel de la que no puede escapar: cuando intento hablar, no emito sonido alguno; cuando quiero que mi brazo se mueva, permanece inmóvil.

   S0lamente hay una diferencia entre los niños y yo: mi mente salta y baja en picado, da volteretas y saltos mortales intentando liberarse de sus límites, provocar un relámpago de gloriosos colores en un mundo gris. Pero nadie lo sabe, porque no puedo decirlo. Creen que soy una cáscara vacía, motivo por el cual he pasado los últimos nueve años en este lugar, día sí días también, escuchando a Barney o el rey león y, justo cuando pensaba que la cosa no podía empeorar, llegaron los Teletubbies.

   Tengo veinticinco años, pero mis recuerdos del pasado comienzan en el momento en que empecé a regresar a la vida desde algún lugar en el que anduve perdido. Era como ver destellos de luz en las tinieblas, mientras escuchaba hablar a la gente en mi decimosexto cumpleaños y se preguntaban si tendrían que afeitarme la pelusa de mi barbilla. Me deba miedo escuchar lo que decían, porque, aunque carecía de recuerdos o de sentido del pasado, estaba convencido de que era un niño, aquellas voces hablaban de alguien a punto de convertirse en un hombre. Entonces, poco a poco, me di cuenta de que estaban hablando de mí, al tiempo que empecé a comprender que tenía una madre y un padre, un hermano y una hermana, a los que veía al final de cada día.

   ¿Has visto alguna vez una de esas películas en la que alguien se despierta siendo un fantasma, pero no sabe que ha muerto? Pues eso me pasaba a mí, porque era consciente de que la gente me miraba sin mirarme, y no entendía por qué. Por mucho que intentaba rogar y suplicar, gritar y vociferar, no lograba que nadie me viera. Mi mente estaba atrapada dentro de un cuerpo inútil; mis brazos y piernas eran cosas que no podía controlar, y no tenía voz. No podía hacer señas o emitir sonidos para hacer saber que había recuperado la consciencia. Era invisible: el chico fantasma.

   De manera que aprendí a guardarme el secreto y me convertí en un testigo silencioso del mundo que me rodaba, mientras mi vida transcurría como una sucesión de días idénticos. Han transcurrido nueve años desde el día en que volví a ser consciente, y durante este tiempo he escapado usando la única cosa que tengo, mi mente, para explorarlo todo, desde el negro abismo de la desesperación hasta el paisaje psicodélico de la fantasía.

   Así fueron las cosas hasta que conocí a Virna, y ahora ella es la única que sospecha que oculta en mi interior hay una consciencia activa. Virna piensa que comprendo más cosas de las que nadie cree posible. Quiere que lo demuestre mañana, cuando me sometan a una prueba en una clínica especializada en dar voz a los silentes, donde ayudan a comunicarse a todo el mundo, desde personas con síndrome de Down y autismo hasta quienes padecen tumores cerebrales o lesiones derivadas de una embolia.

   Una parte de mí no cree que en esa clínica abran la puerta a la persona que hay dentro del caparazón. Me costó tanto tiempo aceptar que estaba atrapado dentro de mi cuerpo, asimismo, asimilar lo inimaginable, que tengo miedo a pensar que quizá pudiera cambiar mi destino. Pero, por mucho miedo que tenga, cuando pienso en la posibilidad de que alguien se dé cuenta, por fin, de que estoy aquí, siento cómo las alas de un ave llamada esperanza se agitan suavemente dentro de mí pecho.

Por Martín Pistorius con Megan Lloyd Davies